QUEM SOMOS
IAXON-BRAZIL-HSP NETWORK
Inherited AXOnopathies Network – Hereditary Spastic Paraplegias
Rede Brasileira de Axonopatias Hereditárias – Paraparesias Espásticas Hereditárias
MISSÃO
Promover a pesquisa translacional multicêntrica nacional de excelência, reunindo informações em base de dados unificada que leve a descobertas ou auxilie na implementação de tratamentos que tragam resultados clinicamente relevantes para os indivíduos e famílias afetadas por paraparesias espásticas hereditárias.
VISÃO
Ser uma Rede de Pesquisa translacional de referência internacional na temática das paraparesias espásticas hereditárias devido a qualidade dos resultados alinhados com a inovação, as boas práticas clínicas e éticas e que atue para garantir que diagnóstico e tratamento estejam ao alcance de todos os pacientes que deles necessitem
VALORES
- Colaboração: principal valor da rede. Entre os centros, entre redes.
- Horizontalidade: buscar promoção de todos os centros, para que haja a maior simetria possível entre os grupos. Avançar juntos.
- Comprometimento: Cumprir obrigações assumidas com engajamento, motivados pela identificação com a cultura da Rede e com os projetos de p
- Criatividade em solução de problemas: Atuar de forma criativa para pensar e propor possíveis soluções para os problemas.
- Disciplina: Cumprimento daquilo que for estabelecido entre os membros da rede, bem com as normas vigentes. (Executar o que foi previsto e persistir ante as dificuldades).
- Efetividade: Atingir as tarefas, atividades e objetivos propostos, otimizando recursos e melhorando processos.
COMITÊ GESTOR – Pesquisadores responsáveis
- Jonas Alex Morales Saute (HCPA/UFRGS)
- Wilson Marques Junior (USP- Ribeirão Preto)
- Marcondes Cavalcante França Junior (UNICAMP)
- José Luiz Pedroso (UNIFESP)
- Ingrid Faber (UnB)
- Fernando Freua (USP)
- Paulo Ribeiro Nóbrega (UFC)